وذويهم شكلت امس الاول العناصر الابرز في مناقشات ورشة العمل التي اقامتها جمعيتا اصدقاء مرضى التلاسيميا السورية والاردنية وذلك في فندق شيراتون معرة صيدنايا.
ففي محاضرة للدكتور قصي الزير رئيس مجلس جمعية اصدقاء مرضى التلاسيميا في سورية حول واقع التلاسيميا وانتشارها على الصعيد الوطني اوضح فيها ان عدد المصابين بالتلاسيميا الذين يراجعون المراكز العلاجية التخصصية يبلغ نحو 7000 مريض يقدم لهم مختلف التدابير التشخيصية والعلاجية الباهظة التكاليف بصورة مجانية والتي ستتراوح ما بين 300-400 الف ليرة للمريض الواحد في العام مشيرا الى ان عدد حملة سمة التلاسيميا في سورية يتراوح مابين 8-10 بالمئة من اجمالي عدد السكان وهم في تزايد مستمر بسبب الزواج الذي يتم غالبا من نفس البيئة وبين الاقارب وعدم معرفة حمله سمة التلاسيميا من قبل المجتمع.
وبين الدكتور قصي ان جمعية اصدقاء مرضى التلاسيميا السورية تعمل بكل دأب في مضمار نشر التوعية الصحية والمعرفة العلمية على المستوى الوطني وخاصة لدى الفئات السكانية الاكثر عرضة للاصابة بالتلاسيميا من خلال ارشادهم الى اجراء الاستشارة الطبية والفحوص المخبرية قبل الزواج للحؤول دون ولادات جديدة حاملة للسمة او المرض اضافة الى تبيان التدابير الوقائية لحماية المرضى من اختلاطات و عقابيل المرض الخطيرة كالقصورالقلبية والغدية والتشمع الكبدي.
واكد الدكتور قصي ان الدراسات والبحوث العالمية الحديثة توجت مؤخرا بانتاج ادوية ذات فعالية عالية و افضل في التخلص من شاردة الحديد المترسبة في اعضاء الجسم المختلفة لدى مرضى التلاسيميا ناهيك عن كونها تعطى عن طريق الفم وبشكل حبوب فوارة ولمرة واحدة في اليوم.
وبدوره الدكتور اسامة بريوش مدير فرع امراض الدم والسرطانات في منطقة الشرق الاوسط لشركة نوفارتس السويسرية اكد في سياق محاضرته ان الشركة خلصت جراء الابحاث العلمية ولسنوات عديدة الى علاج دوائي متطور حاز على موافقة مؤسسة الغذاء والدواء الاميركية والمؤسسة الدوائية السويسرية في بلد المنشأ اضافة الى موافقة العديد من البلدان الاوروبية والعربية مبينا ان الدواء الجديدEXJade يعطى عن طريق الفم ولمرة واحدة يوميا لمريض التلاسيميا ولديه مقدرة فائقة في سحب شاردة الحديد المتراكمة في اعضاء الجسم المختلفة ومنع حدوث الاختلاطات الخطيرة عند مرضى التلاسيميا.
اما الدكتورة سالبي تلاتين رئيسة مركز التلاسيميا في حلب والعائدة لوزارة الصحة فركزت في سياق محاضرتها على الحمية الغذائية الواجب اعتمادها من قبل مريض التلاسيميا والتي تتطلب الاقلال من الاغذية الغنية بالحديد كاللحوم والبقوليات والحبوب والاكثار من تناول الشاي و الحليب كونهما يثبطان من امتصاص مادة الحديد في الامعاء والتي تكون غالبا مرتفعة لدى مريضى التلاسيميا بسبب نقل الدم المتكرر اليه.
واوضحت الدكتورة تلاتين ان مركز التلاسيميا في حلب تشمل خدماته المجانية من نقل الدم وادوية طارحة للحديد مايزيد عن 800 من مرضى التلاسيميا والامراض الدموية الانحلالية الاخرى.
ويذكر ان للتلايسميا شكلين أساسيين هما التلاسيميا الكبرى وسمة التلاسيميا - التلاسيميا الصغرى - فالتلاسيميا الكبرى فاقة دم وراثية خطيرة ليس بامكان الاطفال المصابين بها تصنيع كمية كافية من الخضاب اوخلايا الدم الحمراء ويكون لونهم شاحبا ولاينامون بصورة جيدة ويحتاجون الى المعالجة الطبية الدائمة بينما حملة سمة التلاسيميا يتمتعون بصحة جيدة وتتواجد لديهم منذ الولادة ويمكن نقلها من الاباء الى الاطفال بالوراثة فاذا كان احد الابوين يحمل سمة التلاسيميا والاخر لا يحملها فهناك احتمال 50 بالمئة بان يكون كل طفل من الاطفال الذين سينجبون حاملا لسمة التلاسيميا ولن يصاب اي من هؤلاء الاطفال بالتلاسيميا الكبرى بينما في حال كان الابوان يحملان سمة التلاسيميا فهناك احتمال 25 بالمئة ان يكون دم الطفل القادم طبيعيا ونحو 50 بالمئة ان يكون حاملا لسمة التلاسيميا ونحو 25 بالمئة ان يصاب بالتلاسيميا الكبرى ..