|
|
«نبضة أمل» مبادرة لدعم مرضى التلاسيميا.. دمشق- صفحة شباب يقول سامر ابراهيم مؤسس العمل: إن تأسيس فريق نبضة أمل كان نتيجة معاناتنا من التلاسيميا وحاجتنا المستمرة للعلاج طوال فترة حياتنا فجاءت المبادرة بهدف التوعية والحد من الجهل بأسباب المرض وسبل الوقاية من الإصابة به لافتا الى أهمية الفحص الطبي قبل الزواج وعدم الالتفاف على القانون بشأن تلك الفحوص اللازمة لوثيقة الزواج والتي تجنب إصابة الأطفال بهذا المرض مستقبلا. ويتابع حديثه لسانا عن نشاطاتهم: لقد قمنا ومنذ التأسيس قبل ستة اشهر بتنظيم نحو ثمانية أنشطة منها إقامة دورة نماء شارك فيها مرضى مركز التلاسيميا في منطقة الزاهرة بدمشق بهدف إخراجهم من حالة اليأس والاحباط وتمكينهم من تحديد هدف يسعون الى تحقيقه في حياتهم إضافة إلى نشاط ترفيهي خاص بالأطفال وآخر تثقيفي لذويهم حول كيفية تعاملهم مع هذا المرض ومنحهم الثقة بالنفس وقدرة على التعامل مع المحيط. كما نظمنا ورشات عمل بالتعاون مع العديد من مراكز التنمية البشرية منها مركز بيادر ومركز دعم الشباب ومركز مكافحة المخدرات ومؤسسة الأرض المقدسة إضافة إلى تنظيم حملة تبرع بالدم استمرت أسبوعا كاملا. وأضافت لوسي كريغو من الشباب المؤسس لفريق نبضة أمل ان جميع نشاطات الفريق كانت بجهود ذاتية فكان هدفنا يتركز على أننا لا نريد مصابا جديدا بالمرض مؤكدة ان ما يجمع أعضاء الفريق هو روح التعاون والعلاقة القائمة بينهم على المحبة والاحترام. وتابعت: طموحنا يتمثل بإمكانية الحد من انتشار المرض في سورية على وجه الخصوص والعالم عموما وهو أمر ليس بالمستحيل فاليونان احتفلت مؤخرا بآخر مريض تلاسيميا. وعن النشاطات الحالية يوم السبت المقبل في المركز الثقافي العربي بالمزة بالتعاون مع مجلس الشباب السوري وهو اسكتشات تمثيلية قصيرة نقدم من خلالها رسائل توعوية حول المرض وأسبابه وآثاره على الفرد والمجتمع وطرق تجنبه والاصابة به لافتة إلى ان جميع هذه الاسكتشات من كتابة وتأليف وإخراج وتمثيل فريق نبضة أمل. وبينَّت كريغو أن العرض سيتضمن خمس لوحات الأولى بعنوان «تحليل ما قبل الزواج» والثانية بعنوان «العدوى» والثالثة للتعريف بفريق نبضة أمل والرابعة بعنوان «قصتي» في حين سيكون العرض الأخير حول جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا. وحول مشاريع الفريق المستقبلية أوضحت كريغو أن المبادرة المقبلة ستكون موجهة إلى طلاب المدارس والجامعات بهدف توعيتهم حول ضرورة تغيير نظرتهم إلى أقرانهم المرضى ومعاملتهم معاملة طبيعية كون المرض غير معد. من جهته أعرب الشاب ايهم الشيخ علي من مؤسسي الفريق عن طموح الفريق بانضمام أناس أصحاء ومتطوعين إلى الفريق مؤكداً أن جميع المرضى المتواجدين بمركز مرضى التلاسيميا متفاعلين معنا بطريقة ايجابية ويسعون إلى مساعدتنا بشتى الطرق بحكم الصداقة الطويلة التي تجمعنا معهم. وأوضح علي ان الفريق بحاجة إلى تعاون المجتمع لتذليل العقبات والصعوبات التي تواجهه ليتمكن من تقديم خدماته إلى أكبر شريحة ممكنة في المجتمع وأخذ دوره بشكل فاعل لافتا إلى ضرورة تغيير نظرة المجتمع تجاه مرضى التلاسيميا خاصة أثناء المراحل الدراسية كافة وعدم النظر اليهم بنظرة الشفقة وتقدير وضع غيابهم كونهم بحاجة إلى تغيير الدم بشكل دوري إضافة إلى ضرورة تأمين فرص عمل تتناسب مع أوضاعهم الصحية. يذكر أن التلاسيميا أو ما يعرف بأنيميا البحر المتوسط مرض وراثي مزمن يتسبب بعدم قدرة الجسم على تكوين كريات الدم الحمراء التي تنقل الغذاء والأوكسجين إلى مختلف أنحاء الجسم بشكل سليم نتيجة خلل في تكوين الهيموجلوبين خضاب الدم ما يؤدي لعدم اكتمال نضج الكريه الحمراء وتكسرها وتحللها بعد فتره قصيرة من إنتاجها الأمر الذي يتطلب نقل دم بشكل دوري كل 3 إلى 4 أسابيع حسب عمر المريض ودرجة نقص الهيموجلوبين. ويقدر عدد المصابين بالتلاسيميا في سورية بنحو 7500 مريض تعمل وزارة الصحة من خلال مراكزها المتخصصة والوحدات والشعب الموزعة ضمن المشافي الوطنية والمراكز الصحية في مختلف المحافظات على تقديم خدمات علاجية مجانية للمصابين بالمرض لتخفيف العبء المادي الكبير الذي يتطلبه الفرد المصاب.
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||
